Ataksja Friedreicha (FA) przebiega u każdego w inny sposób.
Niezależnie od etapu rozwoju choroby, należy Ci się najlepsza możliwa opieka.
Pamiętaj, że możesz domagać się tego, co Ci się należy. Niezależnie, kiedy zdiagnozowano u Ciebie ataksję Friedreicha, możesz działać aktywnie w celu zapewnienia sobie jak najlepszej opieki. Mów o tym, jak się czujesz i bądź na bieżąco z najnowszymi dostępnymi opcjami leczenia.
Tutaj znajdziesz ważne informacje, poznasz społeczność chorych na ataksję Friedreicha i zdobędziesz cenną wiedzę, która pozwoli Ci pewnie poruszać się w tematach związanych z chorobą.
“Pierwszy rok po diagnozie polegał głównie na kwestionowaniu wszystkiego i pytaniu – dlaczego ja?”
Elżbieta*, 21 lat
Chorobę rozpoznano, gdy miała 18 lat.
Czytaj więcej
“Dopiero zaczynałem szkołę średnią i przypuszczam, że najtrudniejsze było to, że zdiagnozowanie choroby trwało dość długo.”
Ewan*, 19 lat
Chorobę rozpoznano, gdy miał 12
Czytaj więcej
“Moja choroba zaczęła się od skoliozy, dlatego w wieku 16 lat lekarz skierował mnie do ortopedy.”
Filip*, 45 lat
Chorobę rozpoznano, gdy miał 19 lat
Czytaj więcej
* Chora/Chory na ataksję Friedreicha.